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作者简介
---寿命是一点一滴自己努力来的

作者陈女士,现年六十二岁,于一九三九年出生在台湾省台中市。出生时因骨髓无造血功能,被判定为无存活希望之死婴;其后,仰赖外公外婆变卖祖产及家产来进行定期输血,乃得以勉强维持危脆之小生命。初上小学时,复因大肚如孕妇而接受第一次大手术。十岁左右,由于自幼罹患之严重先天性贫血导致头脑缺血缺氧无法正常发育,而成为十分低能之智障儿;不仅不会算基本之一、二、三,连自己叫什么名字也说不清楚。小学四年级,不知感染何种病毒,突然大病一场直至医药罔效而断气。但外婆及母亲坚持不放弃,乃靠宗教祈祷力量,在念佛声中奇迹似地复活了,并完全变成另一个不同的正常女孩。    

作者自未满周岁即靠输血、排铁、打针吃药来延续没有明天的绝症生涯。一生以医院为家,并全天候由专业医师及护理师贴身照料。 六十岁时,因下肢严重溃烂坏死导致败血症,几乎一命呜呼。嗣经血液分析,始知自出生折磨至今日之所谓先天性严重贫血症,即系:“中度海洋性贫血症”,又称:“中度地中海贫血症”,这是永远无药可治之绝症,患此病者很少有人活过二十岁。

作者需终身输血,每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排铁等针药开销,几乎拖累一家大小之生计至濒临绝境。

作者之父亲坚持:养不起这种养不活的小孩。并认为,这吸血鬼似的扫把星是来讨债的败家子,会令一家倒霉。因而宣告放弃。作者之母亲也不敢反抗。

作者系由外婆自医院弃婴室中拣拾回家的。作者之外婆于万般劳苦中,无怨无悔地亲手将作者呵护,扶育至长大成人,可谓备极艰辛。但作者孤单如同孤儿,一生无法获得父亲的疼爱与怜惜,也无法拥有兄弟姐妹手足之情,因为无人肯接纳这种“吃血”的“女僵尸鬼”。

作者努力求生,也努力求学,终于蒙苍天之垂怜而成家立业,养儿育女,并于大学毕业后,自力勇敢地走出自闭症而能开口与人自由说话。

但愿作者于注定无药可救之诸多绝症中,凭靠自己永不气馁之努力而步步求生之血泪交织的经验,能带给这世间同病相怜之绝症病友们一个方向、一个指针,特别是一盏永不熄灭的明灯,从此照亮充满希望的未来。

“作者能,为什么我不能?”别灰心丧志,且让我们一齐勇敢地站立起来,活着,携手一齐打拼吧!

 

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   遵照医生的指示,想活下去,就要深入了解什么叫做“地中海贫血症”。为此,我从医院带回了好多有关这方面的刊物和杂志,每天一读再读。很出人意料之外的是,这里登载了许多未成年病友相继过世的噩耗,好令我伤心又伤心,因为他们的年纪实在太轻了。我时常这样想,他们不也是我们的孩子吗?我也时常为他们哭,甚至把裙子都哭湿了。

我自己也是贫血症的病患,打从出生的第一天开始,便被当时的日本医生宣告死亡。然而,我妈却背着我走遍全省各大小角落,寻求神迹和奇迹或灵丹妙药,渴盼能治好我的绝症。古话说:“生死有人算,也有天算。”又说:“天无绝人之路”;“当神关闭一扇门时,必会同时打开另一扇门。”我妈深信:“在人的终点处,必有神助。”就这样,我努力地活了下来。

我从没有听过“地中海贫血症”。直到最近,我因为贫血症的病情恶化太快,导致腿部一再溃烂坏死,乃经检测确定为地中海贫血症,这才有了接触。其实,我从小一直靠着输血排铁来苟延残喘,已拖累我们一家几乎濒临破产而陷入无止境的愁云惨雾中,但我始终不知道这罪魁祸首竟是所谓的“地中海贫血症”。

最近,我在偶然的场合碰到一位从事地中海贫血宣导的权威。他很热心地告诉我:“您得的只是很轻微的地中海贫血症,小事一件。”

我听了十分感激,也一下子对自己的病情放了一百个心。但我想我这般轻微,一生过得都这般辛苦辛酸,那么那些重度的呢?岂不更惨绝人寰?真太可怜了!

我读小学、中学、大学,都必须有人在身边陪伴护送。我没有资格上体育课,也不能自己一人单独出门,因为我时常晕倒路旁而昏迷不省人事。每次急救苏醒后,医生都断定我这孩子应该不可能再活多久。我自己也十分清楚:我没有明天,更没有未来。为此,我每当侥幸地从“鬼门关”回来,我都许愿再许愿:如果我能活到成家,活到立业,我一定要奉献出自己所赚的金钱和自己的宝贵时间,来成立一所慈善之家,帮助跟自己同病相怜的绝症患者。很意外地,我果真成家立业了,也果真创设了颇具规模的慈善之家。

由于自己也是中度海洋性贫血患者,而且病情与重者只有一线之隔,所以,一当获悉这些年轻病友“壮志未酬身先死”的悲剧,于我心,都不免有戚戚之痛而寝食难安,乃下定决心,希望能略尽绵薄之力,将自己六十二年来与贫血绝症奋斗的经验,提供给这些与我同病相怜的小弟弟与小妹妹们,以及其它有这方面需要的人,让他们个个也能长命百岁,永远走出死亡的阴影。

我承认我一直没有摆脱贫血绝症的危险,我必须由护士全天候陪伴在身旁看护照顾,我仍然还是一个不折不扣的贫血病患,没有痊愈。但我一天活过一天,总是一件很不容易的难事,这段备极辛酸的苦路,自有血泪交织的求生宝贵经验,这些应该不无参考价值。或许一般人在政令宣导上所看到的样板,多半是重度病友,遂误以为除了重度者外都不重要,即使中度海洋性贫血,也是十分轻微之小病,根本无足挂齿。但事实上,重度与中度之间并无明显之差异,只有个中人才能真正清楚。特别是我外婆、我父母及我们全体家人,这六十二年来的日夜担惊受怕,分分秒秒,可说:“岂止一句轻微而已,简直是灾情惨重!”

为了将心比心,乃效法野人献曝,写下这本小书,希望能尽一己之心力,把自己六十二年来辛苦努力得到的平安分享给各位苦难中的病友。

 

 

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很多人问过我这以医院为家,长年累月进出医院如进出家中厨房的常年病患:“得绝症的人,一定会早死吗?”“寿命是早就注定的吗?”

我的答案都是否定的。毕竟小时候,便常听妈妈说,“不是绝人,即使得了绝症,也不会走入绝路。”至于寿命,则是自己决定的。一个人想活多久,总是自己的事,与所罹患的疾病无关。但寿命是要自己去努力,去赚,去认真与阎罗王拔河的,不可能不劳而获。

我发育太慢,太差,外婆很舍不得我这副与应有年龄不相符合的可怜模样,每晚搂着我一齐睡,直到大学毕业。但外婆九十二岁时,还是丢下我走了。外婆临终再三叮咛,“不可当绝人,不可做绝情绝义的事,以免自己被绝症逼上绝路。”

记得有一次,刘安琪将军在高尔夫球场述说俞大维部长的为人处事。他说俞部长一生中有三件事绝对不做:

1.不近人情的事。 2.不通人性的事。  3.不合人道的事。

我听了很受感动,便奉为一生的座右铭,自己也决定至老至死不做这种“不近人情”、“不通人性”、“不合人道”的事。

有人曾经在我讲授佛教经典时问我:

1.寿命怎么努力争取?怎么赚?   2.罹患绝症的人如何与阎罗王拔河?

先说我母亲吧!她在第二次世界大战的猛烈空袭中,背着我四处参访深山中的名寺古刹,希望能巧遇隐世高人或神僧来拯救她垂死的宝贝女儿。有一次她为了躲避美军轰炸匆匆忙忙逃入一所破庙。庙中有位师父很奇怪地问她,为何甘冒这种炮火危险背自己的幼婴出门?我母亲边哭边答:“孩子罹患绝症!快死了!”

  师父叫我母亲到内殿,并不厌其详地告诉她:“每个人的寿命都不是天生注定的,而是靠自己一点一滴努力来的。又每个人的身体,都是自己最为完美完善的一流药厂, 可以生产出治疗各种病的仙丹妙药。所以,每个人的身体都有自己治病的潜在神力。”又说:“不是绝人,即使得了绝症,也不会走入绝路。我们活在这有情世间,一定要有感情,不但对人要有感情,即使对任何生物,也要有感情,不可伤害他们,甚至对一滴水、一张纸、一分钱,也要有感情地去珍惜。”

我十一岁时,整整病了一年。外婆跟妈妈很认真地告诉我:“都已长这么大了,该自己去赚自己想活的寿命了。千万不可做损福折寿的事。不管是人还是微不足道的小动物,都要像对自己亲生骨肉那般去疼他,爱他,因为你让对方长命百岁,自己也必长命百岁;想长寿,便不可做短命的事。还有,每一件东西都必有它的使用寿命,要让他尽量延长,不可使它夭折,或使它不该报废而报废。因为延长对方的寿命,便是延长自己的寿命。又千万记住:福不用光,人必不会早死”。

今天,很意外地我活了六十二岁,这其间我所仰赖的,应该不只是医学或科学吧?或许真正影响我一生的,正是这些话吧!

我从出生到今天,从没伤害过一只蚂蚁、一只蚊子、一条虫或一只蟑螂,也决不践踏草地,任意摘折花草树叶。

一九七五年,我曾经因为延误输血而昏迷了长达十一个月,成了植物人,可是奇迹似地,我又苏醒了。当时,有位佛门高僧便很笃定地向我母亲保证,我一定不会就这样一去不回。这位大和尚说:“这孩子一脸慈祥,满腔慈悲心肠,必定会再苏醒过来的。”

可见,决定我们生死的不是“病”,也不是什么“绝症”,而是我们有否一颗漂亮的心、慈悲的心。您信吗?只要有漂亮的心,必有漂亮的一生。

以上是我所要告诉病友的真心话,何妨参考。但愿您也长命百岁,养儿育女,成家立业。


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